FRUSTRAÇÃO E SENTIMENTO DE CULPA

Após o recebimento das informações do I Encontro Internacional sobre Autismo sobre as possíveis causas do Autismo notei que algumas mães se sentiram culpadas em relação aos seus filhos, pois entre as possíveis causas, foram apresentadas teorias como o uso de antibióticos, vacinação e determinados alimentos associados a uma pré-disposição genética e sensibilização maior de cada indivíduo.

Como pais sempre procuramos fazer o que acreditamos ser o melhor para nossos filhos e não devemos nos culpar por ter tratado da saúde de nossos filhos conforme orientações que recebemos dos profissionais que estudam por anos para isso. Somos mães e pais e não cientistas e médicos.

 Pelo que notei na minha pesquisa sobre o assunto, a discussão dos efeitos das vacinas e do metabolismo para determinadas substâncias relacionados ao autismo é antiga e tem movimentado muitos pais e profissionais, principalmente nos EUA. Acho que devemos procurar o máximo de informações possíveis para tirar nossas conclusões particulares e estar alerta para as novidades que possam surgir. Ainda necessitamos de empenho e dedicação.

Infelizmente a mente humana ainda é um mistério, nos resta torcer para que a medicina encontre cada vez mais respostas para as nossas dúvidas, e que tornem a qualidade de vida dos portadores da Síndrome cada vez melhor, por eles mesmos e não por nós.

CURA?

Portanto não se pode dizer que existe uma cura. E o relato que recebi de um portador adulto me preocupou ainda mais. Porque em um primeiro estado de euforia estamos esquecendo dos maiores interessados, os portadores!!

Depoimento que recebi no meu perfil de orkut de um adulto diagnosticado com a síndrome:

"Quanto ao assunto.. De fato existem várias formas de abordar o autismo, desde considerá-lo uma "doença" que demanda uma "cura" até encara-lo como "uma outra forma de normalidade" que exige apenas uma maior compreensão por parte dos que não são autistas. Isso de certa forma reflete a oposição que existe entre os autistas e seus familiares. Geralmentes os pais ou parentes de autistas desejam vê-los "curados", ou adaptados ao máximo, enquanto que os próprios autistas querem "apenas" a compreensão e a aceitação paterna/familiar das suas "peculiaridades".

Tratamento existem, mas é sempre bom verificarmos se os autistas querem de fato ser "curados". A grande maioria percebe a condição como parte integrante de sua individualidade e de sua personalidade, e provavelmente encararia esse tipo de intervenção como uma tentativa de "descaracteriza-los", moldá-los naquilo que é socialmente aceito, etc."

E se for uma forma de ser, até porque os diagnósticos são feitos baseados em características pessoais, o que vamos fazer? 

Ou seja, se ser Aspie é um jeito de ser, estamos desaprovando essas pessoas na sua existência em todos os sentidos e pior ainda, na busca de salvação, estamos dizendo que pode haver cura. Estamos portanto caindo na mesma armadilha que inúmeras vezes tanto criticamos na sociedade de modo geral a não aceitação!

Pode ser impressão minha, mas minha pesquisa teve como objetivo mostrar que o assunto é para ser visto com muito cuidado. Quando usamos a palvra cura, parece que ser autista seja ser doente, seja ruim, seja inaceitável. Eu particularmente, farei o que estiver ao meu alcance não para curá-lo por achar que há algo errado nele, mas para tornar a vida do meu filho mais feliz, porque eu sou feliz em tê-lo como ele é. Se de alguma forma é possível tornar a vida dele melhor e mais feliz, faremos o possível para que isso de fato aconteça!!

DICA NO ORKUT SOBRE SÍNDROME DE ASPERGER

Existem algumas comunidades no Orkut sobre Síndrome de Asperger. Na maior delas participam profissionais de várias áreas, pais de crianças, portadores de várias idades, etc. A comunidade é muito bem acompanhada pelas suas moderadores e através dela é possível receber muitas informações importantes e interessantes.

Mais voltada para pais de crianças que apresentam alguma deficiência e também muito bem monitora pela mãe de uma portadora da Síndrome, a comunidade do Orkut Desabafo de Pais e Mães também é uma ótima oportunidade para troca de experiências, apoio, desabafos, etc.