Asperger não é aspargo
   



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Bem humoradoAlegreASPERGER, NÃO É ASPARGO

Riso Sorriso Língua de fora

Este blog tem por objetivo disponibilizar material que foi reunido como mãe e não como profissional da área, em minhas pesquisas sobre SÍNDROME DE ASPERGER (SA) aos pais, professores, amigos, interessados ou curiosos. Trata-se de uma síndrome ainda para muitos desconhecida, mas provavelmente muito mais comum do que se imagina.

Ela não é visível e notável como a síndrome de Down, o defeito físico, a cegueira, etc portanto muitas vezes seus portadores além de não receberem um diagnóstico correto, são incompreendidos ou classificados de forma perojativa e ainda sofrem muito preconceito.

Talvez após a leitura muitos se identifiquem e se descubram Aspie's, como são chamados os portadores desta síndrome.

Ele é dedicado com muito carinho ao meu filho Matheus, um presente de Deus enviado para nossas vidas.

Mas lembre-se Asperger não é aspargo!!

Um abraço

Rosana Piscadela

 

p.s.: Em caso de sugestão ou mesmo crítica, por favor entre em contato. Meu e-mail rosana_leh@uol.com..br

 

NOVIDADES POSTADAS EM 20 DE DEZEMBRO DE 2011

- Pseudoprofissional



Escrito por Rosana às 23h58
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Amados e amadas
Após o incidente com a pseudopedagoga do meu Matheus, minha linda amiga Ines, mãe do Bruno, me indicou para a psicopedagoga que trabalhou durante muitos anos com ele. Estive com ela hoje e tivemos uma looooonga conversa. Assim como nós, a Marcia acredita que não há limites quando acreditamos na capacidade que temos de transformar nossos sonhos em realidade e lutamos por isso. Portanto ao invés de ressaltar o lado negativo do nosso caminho, prefiro dar importância à pessoas e ações voltadas para a conquista, a superação, a fé, o amor, a dedicação, o empenho e a coragem, coragem de acreditar que tudo sempre é possível.
Tenho certeza de que esta mudança será muito proveitosa em todos os sentidos, com ela virão muitas transformações positivas.
Jamais desistirei de tentar propiciar ao meu filho o que estiver ao nosso alcance para que seja se torne uma pessoa feliz, realizada e independente.
Agradeço muito a Deus por me permitir ter uma pessoa especial na minha vida, e com ele ter a oportunidade de tentar ser sempre uma pessoa melhor. Mais do que nunca acredito que nada é por acaso, que nossas vidas, nossa histórias e nossa amizade devam ter uma finalidade divina que talvez ainda desconhecemos, mas que um dia saberemos.
Aos meus queridos amigos, pais e companheiros desta jornada meu carinho sincero e meu desejo de que todos nós juntos continuemos a lutar por um mesmo objetivo. Que cada vez nossos filhos tenham a oportunidade de serem pessoas felizes e respeitadas, que tenham condições de conquistar tudo aquilo a que eles tenham direito, que as realizações sejam muitas sempre sempre sempre. Meu agradecimento a todos por fazerem parte da minha história e do Matheus.
Um beijo grande a todos, um Natal com muita harmonia e muita força em 2012.
Ro

 



Escrito por Rosana às 23h57
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PSEUDOPEDAGOGA

Final de ano, época de feedback de um ano de trabalho das profissionais que atendem o Matheus. Ficamos felizes em ver o quanto ele progrediu e conquistou este ano, tendo ganhos representativos em termos de refinamento na abstração compreendendo sutilezas, mensagens indiretas, tendo uma maior aproximação com a psicóloga que o assisti, fortalecendo o vínculo com ela. Ainda há muito a ser trabalhado na questão da socialização, pois ela é praticamente inexistente, portanto em 2012 deveremos trabalhar mais esta questão. Mas de forma geral ficamos todos, pais e psicóloga contentes com o que foi alcançado. Diferentemente disso, ouvimos a psicopedagoga e para nossa surpresa o que ela nos relatou, nos deixou muito tristes.

Dói e machuca muito você ouvir de alguém que acompanha seu filho há anos dizer que esgotou todas as possibilidades de ajudá-lo, que não está vendo o progresso que esperava, que talvez dar um rumo diferente na vida dele seja o mais adequado, que não há sentido em continuar o atendendo... eu acredito que mesmo com algumas dificuldades que todos nós possamos ter, ele também tenha as suas capacidades.

Queridos amigos pedi uma reuinão com a coordenadora do Matheus e a professora de Matemática. Ao contrário do que ouvimos da pseudopedagoga, houve uma evolução dentro do tempo e das condições dele. Não somente ele teve dificuldades no conteúdo da matéria que foi dada este ano, algumas das outras crianças da classe também, mas diferente delas fica claro para todos O EMPENHO, A DEDICAÇÃO E A GRANDE VONTADE DE APRENDER DO MATHEUS que apesar de todas as suas limitações é muito interessado e extremamamente aplicado. Cada vez mais acredito que devemos ouvir nossa intuição de mãe. Grandes mudanças eu espero para 2012 uma delas é saber que retomamos o caminho para grandes conquistas ao lado de pessoas que realmente acreditem que NÃO HÁ LIMITES PARA QUEM SONHA, MAS PRINCIPALMENTE SE DEDICA A ESTE SONHO, COMO O MATHEUS. JAMAIS DESISITIREI DO MEU FILHO, NUNCA!!!

Deus na sua infinita bondade tirou de nossas vidas alguém que não se importava com o Matheus, para dar a chance de termos uma pessoa muito especial que acredita nele. Tive uma reunião hoje com uma outra pedagoga que creio ter tudo para dar certo neste trabalho. Terei fé e sei que vamos conseguir grandes feitos.

 



Escrito por Rosana às 23h53
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SER MÃE ESPECIAL É...

contar com o amizade de mulheres lindas e fantásticas

dividir experiências, trocas informações

dar e receber

ser ajudada, e dar ajudar

comemorar juntas as conquistas

ter sentimentos ampliados, dor profunda e extrema alegria

poder ter opiniões divergentes e mesmo assim se respeitar

compreender que a luta em nome de uma causa só é válida quando é para todos

que somos passíveis de erro e de correção

ser a mais tolerante possível com tudo e todos

Fui agraciada com várias delas, e muito raramente alguma outra não tão digna de ser mãe especial cruza o nosso caminho, nós somos tão especiais que  temos a soberania de saber entendê-las e aceitá-las como são, já que o exercício da flexibilidade faz parte de nós.

A elas toda minha admiração, meu amor, meu carinho e minha amizade, que Deus me permita poder contar com elas ao meu lado sempre e estar presente quando elas necessitarem de mim.

Beijos mil a todas vocês!

 

 



Escrito por Rosana às 14h28
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O SEU AUTISTA É MAIS BONITO! MTV E CASA DOS AUTISTAS

Lembrando que os responsáveis pela enorme divulgação do quadro, fomos, nós, pais de autistas, que na ânsia de defender nossos filhos nos esquecemos que as imagens exibidas fazem parte da realidade de uma grande parte dos autistas e dizer que tal exibição é ofensiva, é como achar que se deve escondê-los dos olhos da sociedade. Portanto não há preconceito maior que aquele exercido pelos próprios pais de filhos autistas.

Julgar que o autista tenha direitos privilegiados em comparação aos demais, mesmo que como tema de piadas, onde muitas vezes referem-se à raça, cor, sexo, nacionalidade ou o que seja, é ser radical e inflexível, e contraditoriamente oposto ao que nós pais buscamos, que é a tolerância para as diferenças. A forma com que cada um busca seus direitos é garantida e as opções devem ser respeitadas, mas revele-se os verdadeiros e reais motivos baseados não no sentimento de grupo, assuma-se portanto suas ações e se fale em nome apenas de si próprio.

Todo o material e ações reparatórios produzidos foram de responsabilidade de uma comissão originada a partir dos participantes do evento. O assunto seria tratatado da forma que a comissão optasse, sendo a escolhida unanimemente a divulgação de informação. Gerou-se a partir disto, um grupo que tem como objetivo comum o autismo. Há um grupo de pais laboriosos voltado para tornar o autismo divulgado e conhecido em todo país. Há também muitos pais imersos em ações sociais, há outros tantos lutando para manter publicações, outros em núcleos de atendimentos e assistências das mais variadas formas, muitos deles com recursos escassos e próprios, sem com isto solicitar qualquer reconhecimento, em contrário, mais preocupados com suas missões do que em desmerecer os demais ou se engrandecer. Portanto, não se pode dizer que não houve resultado e o que foi alcançado não seja louvável.

Nestes anos de envolvimento com o tema autismo e síndrome de Asperger cruzaram nosso caminho os mais diversos tipos humanos. Alguns pais reconheceram o mesmo desejo de luta em nome de nossos filhos e transformaram-se de amigos virtuais em amigo reais com direito a abraços e beijos, trocas, confidências, consolos, comemorações e até mesmo divergências de opiniões, sendo de ambas as partes mantido o devido respeito e admiração mútua, mostrando que mesmo quando nos defrontamos com a adversidade, é possível se manter a sociabilidade, não sendo necessário imposição ou defesa com intolerância, arrogância ou agressividade sem medidas, como um trator a demolir tudo e todos em nome do amor incondicional.

Como pais seria nosso dever dar exemplos a nossos filhos de tolerância e respeito às diferenças. Opiniões contrárias rígidas e intolerantes apenas mostram a sociedade quão longo estamos de esperar o mesmo dela à diversidade de nossos filhos.

Questionar meios e contatos públicos favoráveis e bem intencionados que alguns possuam é no mínimo insensato. Gabar-se de não pertencer a nenhum grupo ou associação, dizendo que não há nenhuma competente é colocar a todos no mesmo nível de degradação e demonstra total falta de envolvimento e conhecimento, sem considerar que muitas associações são sérias e honestas e menosprezar aquelas que muitas vezes arduamente trabalham em real benefício do autismo é injusto. Afirmar que não ter contato com figuras públicas é algo a se enaltecer, é também denegrir as ações de colegas que tão duramente tentam tornar o autismo conhecido pelo Brasil através destes meios.

Obviamente é necessário distinguir as más intenções, mas isto só é possível quando há envolvimento e conhecimento sobre o que se diz. Quando se julgam no direito a bradar que nada sabem sobre determinado evento, não é possível opinar sobre ele. Criticar as pessoas que dispostas a ajudar deixam seu tempo, trabalho e família de lado para estarem presentes quando chamados é fazê-lo sem a menor consideração. Mesmo que os resultados não sejam satisfatórios, após encerrado os trabalhos é no mínimo muito simplista dizer-se descontente. Observa-se que muitas vezes nos dizemos indignado com ações voltadas ao benefício pessoais, financeiro ou político. É direito de cada cidadão lutar da forma que se julga justa, mesmo que individualmente, mas não é possível fazê-lo em nome de uma causa quando o lucro é pessoal e afirmar ser em benefício de todos. Assuma-se portanto sua parcela de egoísmo mesmo que com direito.

Muitos aqui já experimentaram o gosto amargo de ver-se enredado pelo deslumbramento ingênuo de acreditar em promessas, seja na política, nos diversos profissionais, nas pessoas, enfim. Talvez a mais difícil de nossas missões seja saber diferenciar quem são nossos aliados verdadeiros, os bons dos maus elementos. Na mais recente experiência pessoal, no caso do Daniel, a citada ativista de conhecimento geral contatada para ajudar na causa do autista vítima de preconceito no trabalho ao final revela-se a favor do preconceituoso e não da vítima relatando em favor não do autista e sim do agressor. No entanto pessoas com conhecimento dos fatos se negam vir a público e fazer qualquer declaração e ainda imploram por sigilo. Por este silêncio o pagamento da omissão é alto valor cobrado sempre pela consciência, acreditem.

Espera- se porém que cedo ou tarde as máscaras caiam e surgam as verdadeiras faces e intenções.

Comumente incorremos em nossos próprios erros, por isso é importante a troca de informações e impressões pessoais. Reconhecer o erro e ser humilde, não é demonstração de fraqueza e sim motivo de engrandecimento e deveria ser valorizado. Ser flexível para aceitar, ser paciente para tolerar, ser sábio para informar são qualificações que nós, pais, querendo ou não, devemos desenvolver na rotina de nossas vida com nossos filhos, familiares, amigos, profissionais e sociedade.

Lutar pelos direitos de nossos filhos é justo, acreditar que eles possuam direitos acima de qualquer outro é preconceito. Não transformemos nossa luta em intolerância e desrespeito. Sejamos coerentes e atentos, como se já não bastassem tantas outras preocupações, somos obrigados, a nos preocupar entre nós mesmos.



Escrito por Rosana às 14h20
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MTV e CASA DOS AUTISTAS - REFLEXÕES GERAIS I

 

No nosso pequeno grupo de pais reunidos em torno do ponto comum, o modo como foi tratado o autismo no evento da MTV, do qual também participei, vimos de tudo um pouco. Muito nos entristece a realidade dura e crua que presenciamos, mas que tomamos como importante lição. Tal fato nos serviu para direcionar de forma que a nós nos pareceu ser mais justa e mais adequada, não dispensando mais nosso tempo com pessoas e objetivos que não mereçam nosso esforço e muito menos nossa dedicação.

Na reunião com a diretoria da emissora confesso que fiquei preocupada com a dimensão e o rumo que alguns pontos poderiam tomar durante o transcorrer dos acontecimentos. Não me agradava que fizesse parte das tratativas a intolerância e o oportunismo de alguns poucos.

A fim de preservar os participantes de uma comunidade do orkut relacionado ao autismo, mesmo que eles tenham direito à informação, este evento não foi uma única vez citado ou comentado. Quando questionei o responsável, ele me respondeu que de que valeria isso, além do fato de entristecer os membros? Tive de concordar.

Desde início a minha preocupação era não divulgar um quadro de um programa que na verdade muitos nem sabiam de sua existência. Motivados pela indignação muitos pais deixaram a razão e agiram na emoção, repassando a todos um material que em nada acrescentava em nossas vidas, servindo apenas de propaganda gratuita para os atores e autores totalmente desinformados a respeito do tema. E sinceramente acredito, na melhor das intenções.

Nos fora dito que a veiculação do material não teria como ser controlada, no caso a emissora deveria ter sido informada para novamente vetar o material.

Hoje passado todo episódio a minha sensação é de que nós pais, agimos de forma errada, reforçando na mentalidade alheia o que mais buscamos evitar no tratamento de nossos filhos, desrespeito, humilhação e chacota, mas em contrapartida nos faltou também aceitação, paciência e perdão.

Outro dia assisti a um documentário sobre a vida da comediante Joan Rivers. Em sua apresentação no teatro com seus 80 e tantos anos, ela contou uma piada sobre cegos se referindo de maneira escrachada à Hellen Keller. Um pai em alto e bom som responde à ela enfurecido: “-Eu tenho um filho cego”. Em resposta Joan disse que ela também tinha um familiar cego, que ele calasse a boca porque se aquilo o incomodasse, ele que saísse do teatro, que no humor há piadas sobre todos os tipos e que devemos entender que aquilo não deve ser levado à sério. Confesso; eu havia rido da piada!!! Para mim fora engraçado! Até o homem se manifestar, não havia nada demais. E no final me vi incomodada, pois assim como ele, na reunião eu disse: sou mãe de autista.

Houve quem se justificasse com frases do tipo "liberdade de expressão", "o humor não tem limite". Qual o limite aqui deve ser julgado? Cego pode, autista não!? Inconscientemente foi a minha reação!

Pensei comigo nas tantas piadas que ouvi na vida!, Piadas sobre homossexuais, velhinhas, loiras, portugueses, negros... Por que nunca me indignei com este fato? Por que nunca exigi retratação? Em que sentido temos mais direitos do que eles?

Se nós fossemos pais de cegos, sentiríamos empatia com o espectador citado acima provavelmente, mas como somos pais de autistas não. Pensamos na verdade apenas em nós mesmos e naquilo que nos diz respeito. Me pergunto, isto é correto? Mas foi o que fiz.

 

Erraram, se desculparam, tentaram remediar o erro. Exigir mais do que isso é ingênuo, insistir na cobrança é teimosia.

Diante da imensidão das minhas tantas imperfeições, tentar melhorar é no mínimo meu dever.



Escrito por Rosana às 14h18
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CONT. CASA DOS AUTISTAS

Façamos nós a nossa parte e encontremos outras formas de lutarmos em benefício de nossos filhos, mas de maneira que eles possam se orgulhar do que foi feito.

Radicalismos e inflexibilidade não deveriam constar do nosso vocabulário. Nós sabemos o quanto nossos filhos penam quando confrontados com atitudes assim. Porém agimos assim com os outros. Respeito se ensina com atitudes.

Enquanto muitos pais lutam bravamente por seus filhos, existem outros interessados apenas no destaque da própria pessoa, em fins lucrativos, em meios de obter participações políticas. É muito triste! Mas é muito real. Pais que usam o autismo como meio de negociação, de ganho e benefício. Saber diferenciar cada categoria não é tarefa fácil.

No entanto procuremos achar outras formas de ajudar junto daqueles que possuem as mesmas convicções que as nossas, quem em princípio nos pareça estar trabalhando na luta pelo autismo de forma ética e produtiva.

Como já disse," fala-se em união, inclusão e no tal pequeno grupo da MTV foi o que menos se viu. Como podemos acreditar em algo, quando nós, pais, como grupo que éramos ali, fomos incapazes de ter as ações mínimas e necessárias para inclusão?

Como podemos mudar a mentalidade da sociedade se as nossas atitudes como equipe são as mesmas que apontamos como erradas? Como podemos querer informar a população se nem mesmo dentro de um time pequeno como o nosso somos capazes de nos comunicar? Como podemos almejar outras produções sobre autismo se trabalhamos de forma individual e isoladamente, sem qualquer demonstração de união entre nós? Como podemos querer que tenham respeito e interesse se nós não nos respeitamos e somos desinteressados uns dos outros? Como podemos querer que nos entendam, se nós não nos entendemos? Como podemos querer transmitir uma mensagem, se nós somos incapazes de nos ouvir, de dar atenção aqueles que estão ao nosso lado lutando por um mesmo objetivo? Adoraria ter esperanças!"

 

Sempre pedimos para respeitar e aceitar diversidades. Aos outros solicitamos sempre mudar de atitude, portanto nesta condição as ações de terceiros e seu posicionamento é que nunca são respeitados ou aceitos. Reforçamos o que criticamos.

Se o fato de nós, pais, como grupo representando um interesse comum não termos apresentado a menor demonstração de união, comunicação ou informação entre nós, é tido no geral como aceitável e a divergência interpretada como crítica, ao menos nisso tudo algo foi compreendido.

Se como resposta a questionamentos são recebidas críticas, paradoxalmente solicitar respeito e aceitar discordâncias são muito diferentes de os termos feito de fato.

 

Portanto em contrário, não deveríamos sugerir mudanças de atitude da parte alheia, primeiro porque não temos este direito, e segundo justamente porque somos nós que devemos mudar a nossa.

Fico particularmente preocupada com manifestações deste tipo, pois muitas vezes na melhor das intenções acabamos sendo tão preconceituosos ou mais que aquilo e aqueles a que ou quem colocamos em julgamento.

 

Cabe também a nós pais, preparar nossos filhos para enfrentar todo tipo de adversidade e lembrar que na maioria das vezes, o mundo não muda, nós e nossos filhos é que infelizmente precisamos a aprender a viver nele do modo como ele se apresenta.

Tratemos a todos da mesma forma que gostaríamos de ser tratados, com respeito e bom-senso, além de muita paciência.

 

A fórmula mais positiva de sucesso muitas vezes é por meio da polêmica, e isto infelizmente nós fomos os maiores contribuintes.

Demos ênfase a um material que no mínimo, nem deveria ser citado. Deixamos de lado o que mereceria nossa atenção.

Normalmente quanto maior a polêmica sobre determinado material na internet, maior o número de acessos, maior a divulgação e fico pensando se não fizemos o "jogo" deles ao invés de simplesmente ignorar ou reforçar algo mais produtivo.

Este material foi divulgado em programas dominicais, como campeão de acessos (mesmo que com notas negativas), como assunto da semana e lhe garanto que ninguém vai se importar com os nossos bons motivos, mas sim com a simples exibição do mesmo.

 

Claro que entendo que temos a melhor das intenções em vetar algo que fere nossos sentimentos, mas acho que um "pouco de sangue" frio nestas horas é algo benéfico e pensar com a razão ao invés do coração talvez seja o mais sensato nestes casos. Tentar outros caminhos talvez seja mais proveitoso.

Entenda que aqui não segue uma crítica, apenas sinceridade dentro de nossa amizade.

 

Meu ponto de vista em resumo é que talvez nossa abordagem não tenha o efeito que gostaríamos e o resultado seja justamente o contrário.

Tomara que esteja enganada. Tenho plena consciência de que muitos, podendo dizer a maioria, não concordam com meu ponto de vista, a eles deixo aqui meu respeito, minhas sinceras desculpas, meu pedido de permissão para expressar livremente o que me vai no coração e meu desejo de que possamos aprender juntos algo ainda mais valioso disso tudo, que somos nós os responsáveis por transformar o mundo para nossos filhos, quais serão os meios para isso, obviamente cada um tem o direito a escolher o seu.

 

 



Escrito por Rosana às 14h18
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BAND E AUTISMO

Matheus Entre Elas literalmente!



Escrito por Rosana às 14h12
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Incompetentes!
Engraçado como algumas coisas na vida se repetem. Esta semana consolei uma mãe que nos contava ter o grupo multidisciplinar de atendimento à filha de 6 anos desfeito pelas próprias, alegando que não se chegaram ao nível esperado de evolução e que parte se devia ao descaso dos pais, em não estimularem a criança em casa. Ironicamente para minha surpresa, no dia seguinte fui eu a repetir a ela que o mesmo havia acontecido conosco.
Tivemos a finalização do ano de 2011 com a psicóloga, ouvimos muitos elogios, progressos e a sugestão para se focar na socialização.
O maior dos desafios uma vez que o Matheus é praticamente um heremita! Não há socialização dele na escola e em nenhum outro grupo.
Mais uma vez conto com a disposição de outras mães, e estamos firmes e fortes empenhados nesta direção, concordando que de fato esta área necessita de cuidados. Porém as conquistas mesmo que não tão significantes foram tantas que ficamos felizes e consideramos 2011 um ano produtivo.
No entanto ficamos muito surpresos e de certa forma chateados pelas informações que a psicopedagoga nos deu hoje.
Segundo ela, após contato com o psiquiatra do Matheus,  nos propôs o encerramento do atendimento do Matheus de forma gradual (quinzenal) durante o próximo ano, no sentido de não haver mais continuidade do mesmo. Como justificativa ela alega que esgotou todas as possibilidades de desenvolvimento com relação à matéria de Matemática, devido às dificuldades de abstração apresentadas por ele.
A fim de não dispender nosso tempo e dinheiro, ela julga ser o mais acertivo, direcionarmos o Matheus em, por exemplo, atividades esportivas ou ligadas à profissionalização. Na área do esporte ela citou carate ou capoeira e na parte profissional quando questionamos como, onde e o que poderíamos realizá-los, ela não soube informar.
Foi sugerido por ela a troca por professor particular para acompanhamento da matéria, e que as atividades referentes às avaliações (treino) fossem feitas em casa pelos próprios pais. Ela afirma se preocupar em insistir em algo que talvez ele nunca possa acompanhar e que com isso ele venha a ser desestimulado, que o progresso que ele apresentou este ano ficou muito abaixo daquilo que ela esperava. Comentou do grande envolvimento por parte da escola e da professora de matemática, mas que mesmo assim, ela não vê sentido em manter as sessões semanais.
Estas questões futuras já nos haviam sido apresentadas pelo psiquiatra, uma vez que o Matheus está na adolescência, mas no nosso entender, para isso ainda haveria um tempo futuro e não seria propriamente neste período (ele está na 7° série). Ela comentou sobre cursos técnicos e argumentei a respeito das dificuldades que poderíamos ter como quebra de rotina, mudança de ambiente, encontrar um local disposto a efetivamente dar condições de estudo, como as que ele tem no colégio, que mudanças deveriam ser muito bem planejadas. Mesmo meu filho mais velho, o Rafael de 17 anos e no 3° último ano do ensino médio, ainda não sabe qual caminho seguir.
Na nossa opiniãor o trabalho dela não se aplica APENAS à uma matéria em específico, ou treino para as avaliações como ela de forma simplista apresentou. Entendemos ser ainda de grande importância e necessário o acompanhamento de um profissional para orientação especializada junto à coordenação da escola, professores e aos pais, que verifique o conteúdo aplicado, que seja responsável pelas técnicas a serem utilizadas, etc.
Como pais, é esperar um pouco demais que nós, por conta própria, façamos algo semelhante ao que um profissional gabarito faria.
Fica claro, não haver da parte dela, interesse em mantê-lo como paciente. Ela nos questionou sobre qual decisão tomaríamos e respondemos que pensaríamos no assunto, mas confesso que não há de nossa parte interesse em continuidade pelas justificativas apresentadas.
A decisão que pesa sobre nós, é o fato do Matheus ser paciente dela há tantos anos e o que significaria para ele uma mudança destas, algo que comentamos com ela inclusive.
Gostaríamos de poder contar com o apoio do psiquiatra e da psicóloga de forma a nos ajudar no entendimento e na decisão. Talvez na busca por uma psicopedagoga mais adequada e que tenha qualificação em autismo.
Em desabafo para outras mães fui calorosamente acolhida


Escrito por Rosana às 14h01
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Preocupados com a repercussão do caso da reportagem do Daniel, e em atenção à minha exposição sobre o caso, a Band Campinas, através da Sra. Noemia, entrou em contato comigo para tentarmos sanar as divergências. Foram acertadas as participação nossa e da Silvia, mãe do Daniel, no Programa Entre Elas. Após a concordância da Silvia, no dia 26 de outubro estivemos presentes nos estúdios para a gravação do programa.

Gostaria de ressaltar a delicadeza com que fomos tratadas, a atenção que nos foi data e ficou clara a intenção da Band em auxiliar a causa do autismo. A forma como foi feita a divulgação deveu-se ao fato de não haver senão críticas da Sra. Marta Porta em seu discurso. A editora, mãe de gêmeos autistas se disse revoltada, mas seguindo a ética jornalística precisou ser imparcial na edição.

Com auxílio da uma ativista, através dos seus contatos políticos, foi conseguido a instauração de auditoria na Secretaria do Meio Ambiente e o afastamento temporário da chefia.

Agradecemos a todos e a equipe de jornalismo da Band, em especial a Sra. Noemia, que consideramos uma parceira na divulgação do autismo.

 

 



Escrito por Rosana às 23h17
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Bem humoradoAlegreASPERGER, NÃO É ASPARGO

Riso Sorriso Língua de fora

Este blog tem por objetivo disponibilizar material que foi reunido como mãe e não como profissional da área, em minhas pesquisas sobre SÍNDROME DE ASPERGER (SA) aos pais, professores, amigos, interessados ou curiosos. Trata-se de uma síndrome ainda para muitos desconhecida, mas provavelmente muito mais comum do que se imagina.

Ela não é visível e notável como a síndrome de Down, o defeito físico, a cegueira, etc portanto muitas vezes seus portadores além de não receberem um diagnóstico correto, são incompreendidos ou classificados de forma perojativa e ainda sofrem muito preconceito.

Talvez após a leitura muitos se identifiquem e se descubram Aspie's, como são chamados os portadores desta síndrome.

Ele é dedicado com muito carinho ao meu filho Matheus, um presente de Deus enviado para nossas vidas.

Mas lembre-se Asperger não é aspargo!!

Um abraço

Rosana Piscadela

 

p.s.: Em caso de sugestão ou mesmo crítica, por favor entre em contato. Meu e-mail rosana_leh@uol.com..br

 

NOVIDADES POSTADAS EM 21 DE SETEMBRO DE 2011

- Indignação minha II

 



Escrito por Rosana às 00h03
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Queridos amigos
É com profunda tristeza que relato a vocês que a TV Bandeirantes editou de forma preconceituosa e exibiu em seu jornalismo matéria com nosso amigo Daniel, filho de nossa querida batalhadora pela causa do autismo e síndrome de Asperger, Silvia Jansen. Além da preocupação com aquela que praticamente iniciou as atividades da ATEAC, a labradora Luana, restou à Silvia a surpresa e o descontentamento sobre aquilo que se acreditou ser uma matéria positiva sobre inclusão.
Antes da exibição a emissora foi procurada e solicitado a gentileza de não levar ao ar a opinião degradante em relação ao Daniel da diretora do orgão em que ele atua, pois há tempos o tratamento dispensado a ele é de praticamente assédio moral no trabalho, o que foi apenas reforçado pelas palavras da entrevistada, como se pode constatar. Foi garantido que o conteúdo seria focado na inclusão, o que de fato não ocorreu, distorcendo-se inclusive o foco da matéria que seria trabalho e inclusão.
Como todos nós aqui sabemos fazem parte das características aspie a sinceridade e a verdade no discurso.Questionado pela repórter sobre o tratamento no local de trabalho, houve uma resposta verdadeira por parte do Daniel, de como realmente são os fatos; e temos certa noção. No entanto essa declaração simplesmente foi retirada na edição. Acompanhando as suas respostas, a diretora como forma de vingança citou somente pontos negativos como falta de entrosamento, pequena depressão, dificuldades de relacionamento, não cumprimento, certa falta de higiene, baixa produtividade e dificuldades manuais.
O que torna tais citações mais chocantes é o fato da Sra. Marta Portas receber sistematicamente orientações e informações sobre a síndrome através da ADACAMP, a entidade responsável pela inclusão. Criticar um autista desta forma ciente de todas as suas características é no mínimo injusto e cruel.
Exigir que as evite ou não as tenha é como pedir a alguém para não ser como de fato ele é.
Todo o direito de estar onde está tem o Daniel sendo concursado, algo que muitos na própria Secretaria do Meio Ambiente não o são.
Todo o direito de se beneficiar pela lei de cotas de 1999 também.
É nosso dever delatar essas atrocidades e revertê-las em benefício do autismo/síndrome de Asperger como fizemos em outras ocasiões rendendo exibições instrutivas e informação sobre o assunto. Não podemos concordar com atitudes como a da Band e da Sra. Marta.
Lembrando que o Daniel já venceu muitos obstáculos, como ser o primeiro autista a receber título de mestrado e ainda por uma entidade privilegiada como a UNICAMP. Graças a ele e seus pais muito foi feito em favor do autismo, portanto temos a obrigação de apoiá-los. Lembrando que muito do que desejamos para nossos filhos no futuro, é feito no presente por pessoas como o Daniel e seus pais, portanto temos de estar ao lado deles neste momento e expressar nossa solidariedade. São guerreiros e merecem nossa admiração.
Conto sinceramente com o apoio de todos nossos amigos e espero que deste evento possamos trazer muitos benefícios, portanto além de expressarem sua indignação sugiro solicitar espaço na emissora para a divulgação da síndrome e principalmente das atividades da ONG sob direção da nossa querida Silvia.
Emial de contato da Band:  jornalcps@band.com.br


Escrito por Rosana às 00h01
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SESSÃO SOLENE NO PLENÁRIO DO SENADO FEDERAL

 

Temos a honra de convidar para uma Sessão Solene no plenário do Senado Federal, com a participação de todos os envolvidos na causa maior, o AUTISTA, para juntos celebrarmos as conquistas e avanços no que diz respeito à políticas públicas para as pessoas com esta síndrome.
A presença dos senadores, vem reforçar a confiança que depositamos nessa casa, o respeito ao trabalho de parlamentares bem como a certeza de que não estamos sós.
Dois milhões de brasileiros aproximandamente sofrem de autismo. Um número expressivo para que qualquer medida seja urgentemente tomada.
No dia 27 de junho de 2011, às 11 horas nós estaremos no plenário esperando encontrar todos os senadores simpáticos à causa do autista, os que estiverem dispostos a seguirem conosco esse caminho que temos certeza será de vitórias.
Durante essa Sessão Solene esperamos sim já comemorar a aprovação do projeto de lei 168/11 que visa a Política Nacional de Proteção a Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. É um direito caros senadores, que esperamos já com o coração apertado.
Sabemos que muitos de nossos autistas talvez não alcancem essa lei, que talvez fiquem pelo caminho tal é a gravidade da situação de muitos.
Dentro desse espírito e também do espírito de gratidão pelo muito que já fizeram em prol dessa causa, fica o convite fraterno de famílias de pessoas com autismo e seus representantes.
Nós os esperamos!


Escrito por Rosana às 14h47
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O bem e o mal

Existem fatos na vida em que nos defrontamos entre o bem e o mal. Como se diz: a vida é feita de escolhas!

Existem caminhos complexos que nos são apresentados, os quais num primeiro instante não está claro o que se espera de nós.

Basta esperar um pouco e diante disso se abre um horizonte de conquistas.

O que era escuro, fica claro como o dia!

 

 



Escrito por Rosana às 22h39
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Escrito por Rosana às 18h51
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