ASPERGER, NÃO É ASPARGO
Este blog tem por objetivo disponibilizar material que foi reunido como mãe e não como profissional da área, em minhas pesquisas sobre SÍNDROME DE ASPERGER (SA) aos pais, professores, amigos, interessados ou curiosos. Trata-se de uma síndrome ainda para muitos desconhecida, mas provavelmente muito mais comum do que se imagina.
Ela não é visível e notável como a síndrome de Down, o defeito físico, a cegueira, etc portanto muitas vezes seus portadores além de não receberem um diagnóstico correto, são incompreendidos ou classificados de forma perojativa e ainda sofrem muito preconceito.
Talvez após a leitura muitos se identifiquem e se descubram Aspie's, como são chamados os portadores desta síndrome.
Ele é dedicado com muito carinho ao meu filho Matheus, um presente de Deus enviado para nossas vidas.
Mas lembre-se Asperger não é aspargo!!
Um abraço
Rosana 
p.s.: Em caso de sugestão ou mesmo crítica, por favor entre em contato. Meu e-mail rosana_leh@uol.com..br
NOVIDADES POSTADAS EM 01 DE DEZEMBRO DE 2009
Manual AVAPE sobre autismo
MANUAL SOBRE AUTISMO Recebi da Marina um material sobre autismo que trata o assunto de forma muito simples, como está em pdf, se houver interesse por gentileza solicitar.
Marina Almeida
Consultora de Ed. Inclusiva, Psicóloga e Psicopedagoga
(13) 30191443 ou (13) 34695176
www.institutoinclusaobrasil.com.br
São Vicente-SP
Grata
Rosana
A AVAPE (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência) é uma organização filantrópica de assistência social, que atua no atendimento e na defesa de direitos, promovendo a inclusão, a reabilitação e a capacitação de pessoas com todo tipo de deficiência e também de pessoas em situação de risco social.
CONTATOS
Gostaria de agradecer às pessoas que entram em contato comigo através do e-mail.
É muito reconfortante saber que mesmo que de uma forma tão simples, ou que com tão pouco, seja possível ajudar outras pessoas.
Mais do que apenas contatos, considero a todos como amigos.
Beijo e obrigada
Rosana
DANIEL É APROVADO EM CONCURSO PÚBLICO
Conforme já publicado, o nosso amigo, Daniel, que fez mestrado na Unicamp, filho da Silvia Jansen, que faz um trabalho maravilhoso com cãoterapia, tem garantido seu primeiro emprego. Para nossa felicidade recebi a informação de que o Dani foi aprovado dentro da cota de inclusão para trabalhar na área de biologia, como analista ambiental. Novamente parabenizo ao Dani e a família por desbravar novos horizontes, mostrando cada vez mais que os portadores devem ser tratados com o devido respeito e admiração. E de tudo aquilo que eles são capazes.
Uma observação da Silvia me chamou a atenção provando o quanto ela é especial, ela me disse que algumas vezes para o bem de nossos filhos devemos aceitar a vida sem preconceitos. A admissão foi feita dentro de um processo inclusivo na Secretaria do Meio Ambiente. Portanto é aceito neste contexto a deficiência. E a família lutou pelo direito de garantir a ele a sua recompensa pelo empenho após tanto anos de dedicação aos estudos quando tomou esta decisão, o que possibilitou a ele atuar na área de seu interesse.
Novamente repito, espero ainda ter muitas histórias como esta para publicar aqui!!
LEI PARA DEFICIENTES E PORTARIA PARA AUTISMO
Recebi dos meus amigos do orkut um documento que trata sobre lei para portadores de deficiência com uma portaria referente ao autismo. Aos interessados, tenho o documento na íntegra.
"PORTADORES DE DEFICIÊNCIA*LEI N. 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989
Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – Corde, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuação do Ministério Público, define crimes, e dá outras providências.
O Presidente da República: Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
PORTARIA Nº 3.211 DE 20 DE DEZEMBRO DE 2007 Constitui Grupo de Trabalho sobre Atenção ao Autismo no SUS"
DEPOIMENTO EM VIVER A VIDA
Neste mês houve o depoimento do Cristiano, pai do Nickolas ao final da novela Viver a Vida, falando sobre Síndrome de Asperger que emocionou a todos que assistiram. À Cida, mãe do Nickolas, a Analice e ao Nick meu carinho!
http://especial.viveravida.globo.com/portal-da-superacao/
Estudo descarta relação entre autismo e mercúrio no organismo
ciência e saúde / saúde em foco
Luis Fernando Correia - Especial para o G1
Médico comenta pesquisa em curso na Califórnia.
Mais de 400 crianças com 2 a 5 anos foram acompanhadas.
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Pesquisadores norte-americanos estudam a possível relação entre a concentração de mercúrio no organismo e o diagnóstico de autismo em crianças de 2 a 5 anos de idade.
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O autismo ainda é uma doença de difícil compreensão. As crianças apresentam dificuldade de relacionamento interpessoal, comportamentos repetitivos e interesses limitados.
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A doença tem várias formas de manifestação, desde a mais completa até outras gradações. Uma delas é a síndrome de Asperger, em que as dificuldades podem se apresentar parcialmente ou de forma muito leve.
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Os fatores de risco conhecidos até hoje são: crianças do sexo masculino predominam entre os autistas, filhos de pai ou mãe mais velhos e uma série de alterações em vários genes.
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O papel do fator genético está sendo mais conhecido a partir dos estudos do genoma humano e os cientistas avaliam a força da interação entre a genética e os fatores ambientais no aparecimento do autismo.
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Para conhecer melhor essa interação, um grande estudo populacional está em curso na Califórnia, nos Estados Unidos.
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Um grupo de mais de 400 crianças, com idades entre 2 e 5 anos e com diagnóstico de autismo clássico, manifestações leves e crianças normais foi analisado.
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Os cientistas mediram os níveis de mercúrio no sangue dessas crianças para descobrir se existe associação entre esse metal e o autismo. As fontes possíveis de mercúrio são várias, mas as mais importantes são o consumo de peixe, a presença de obturações dentárias à base de amálgama e as vacinas e medicamentos de uso comum contendo timerosal.
Não existe diferença entre os níveis de mercúrio no organismo das crianças autistas quando comparadas com as crianças normais
Para conhecer melhor essa interação, um grande estudo populacional está em curso na Califórnia, nos Estados Unidos.
Como a maior fonte de mercúrio é o consumo de peixes como atum e outros peixes de oceano, o consumo de peixes pelas crianças foi alvo de uma análise específica.
Após dosarem os níveis de mercúrio no sangue das crianças, uma primeira conclusão foi possível. Não existe diferença entre os níveis de mercúrio no organismo das crianças autistas quando comparadas com as crianças normais.
Vacina absolvida outra vez
A aplicação de vacinas contendo timerosal, como agente preservante, não modificava esses resultados, não havendo relação entre sua aplicação e os níveis de mercúrio no organismo das crianças autistas e normais.
As crianças com autismo apresentaram um padrão de consumo de peixe menor do que a média do grupo das crianças normais. Esse dado foi atribuído a reações ao sabor e odor do peixe como componente da dieta.
A pesquisa ("Blood Mercury Concentrations in CHARGE Study - Children with and without Autism") continua e está sendo realizada pelo Instituto Nacional de Saúde Ambiental do governo norte-americano.
Dieta não influencia autismo, diz estudo
Muitos pais submetem seus filhos autistas a dietas severas que excluem produtos que contenham glúten ou laticínios, convencidos de que problemas gastrointestinais são uma das causas subjacentes da doença. Mas um novo estudo sugere que o uso de dietas complicadas pode não ter justificativa científica.
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Pesquisadores da Mayo Clinic revisaram os registros médicos de mais de 100 crianças autistas que hoje têm mais de 18 anos de idade, e os compararam aos de 200 crianças que não sofrem do distúrbio.
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Eles não encontraram diferenças na incidência geral de problemas gastrointestinais entre os dois grupos, ainda que as crianças autistas sofressem com mais frequência de acessos de constipação, e apresentassem maior probabilidade de ser altamente seletivas quanto aos alimentos consumidos e de encontrar dificuldade para ganhar peso.
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O estudo, publicado em maio pela revista Pediatrics, foi o primeiro a comparar a incidência de problemas gastrointestinais entre crianças comuns e a população autista, de acordo com o Dr. Samar Ibrahim, o autor do estudo, gastroenterologista pediátrico da Mayo Clinic.
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"Não existe na verdade teste algum que tenha comprovado, até o momento, que uma dieta desprovida de glúten e de caseína atenue o autismo¿, disse Ibrahim. ¿Dietas como essas são difíceis de manter e podem ocasionalmente resultar em deficiências nutricionais".
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O estudo constatou que a maioria das crianças, autistas ou não, sofrem de surtos ocasionais de problemas gastrointestinais, como constipação, diarreia ou vômito. Seletividade excessiva quanto aos alimentos também é um problema comum.
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Tradução: Paulo Migliacci ME
The New York Times
“Este especial de uma hora explora o autismo sob a perspectiva científica e humana. Com as taxas de autismo subindo vertiginosamente, nunca houve um interesse tão grande nesta condição, ou uma época tão necessária para saber o que os pesquisadores estão descobrindo. Visitamos alguns líderes no campo do autismo que vêm desvendando mistérios em muitas frentes, desde as causas até as terapias. Descobrimos sobre possíveis elos genéticos e ambientais e exploramos os fatos por trás das noções controversas que culpam vacinas e reações alérgicas. Sobretudo, aprendemos sobre o autismo através da vida daqueles que são afetados. Conhecemos pessoas que lidam com essa condição, diariamente, inclusive uma família com seis crianças autistas. Conhecemos um casal de autistas. E um indivíduo denominado "autista savant", que mal pode cuidar de si mesmo, mas que apresenta habilidades de gênio. Conhecemos uma pessoa que conseguiu quebrar seu silêncio e se comunicar através do computador. Esta é uma viagem à vida de algumas das pessoas autistas mais fascinantes. Aprendemos mais sobre seus desafios e sucessos e sobre como elas superam esse distúrbio ainda tão misterioso que é o autismo.”
No You Tube é possível assistir a este documentário. O título para pesquisa é Mistérios del Austimo. Ele está dividido em 5 partes.
Dieta autista - sem contra indicações
Este site contém dietas direcionadas à autistas:
“Ao contrário de terapias que entram com substâncias tóxicas, a dieta SGSC (sem glúten, sem caseína), apenas tira dois tipos de proteínas.
É perfeitamente possível substituí-las, no aspecto nutricional. O problema é a questão cultural: a pessoa autista se vê rodeada de guloseimas repletas de trigo, aveia, cevada, centeio e laticínios.
Quem quiser receitas, pode visitar Dieta Autista” :[http://geocities.yahoo.com.br/dietaautista/]
Autismo em foco
http://autismoemfoco.googlepages.com
Notícia publicada na edição de 06/05/2009 do Jornal Cruzeiro do Sul, na página 2 do caderno B
O Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), desenvolve metodologia para a elaboração de diagnóstico da síndrome de autismo por meio de exames laboratoriais com aparelhos de eletroencefalograma computadorizado. Já utilizado no diagnóstico de outras síndromes, o exame amplia e mede as correntes eletromagnéticas no cérebro em diversas freqüências (de 3 a 27 hertz) e permite verificar as ligações entre os grupos de neurônios. Segundo os pesquisadores da Fiocruz, as vantagens do exame são custo acessível e disponibilidade da tecnologia em vários hospitais e postos de saúde no Brasil.
De acordo com o coordenador da pesquisa, o neurologista infantil Adaílton Tadeu Alves de Ponte, a análise de dados já permitiu verificar que as respostas no hemisfério cerebral direito têm uma amplitude menor que o esquerdo, ou seja, há uma deficiência de ativação do hemisfério direito em relação ao hemisfério esquerdo, quando se compara com as crianças que não apresentam o mesmo problema. Segundo o médico, o hemisfério direito está associado às funções socioafetivas, emocionais, de empatia e de percepção do contexto e compreensão social, enquanto o hemisfério esquerdo é mais envolvido com o cálculo e o raciocínio.
Estimativas internacionais mostram que a ocorrência da síndrome pode ser de uma em cada 500 crianças até uma em cada mil crianças. O autismo tem uma incidência maior sobre meninos - 70% das pessoas com autismo são do sexo masculino. Adaílton Tadeu explica que a ciência ainda não sabe porquê ocorre o autismo. O grupo de pesquisa trabalha com a hipótese de que é um fenômeno de causa genética, associada a mecanismos alérgicos não identificados e desenvolvidos ainda no útero, durante a gestação. Esses processos desencadeiam inflamação que altera o desenvolvimento do cérebro e as ligações no hemisfério direito.
A síndrome do autismo foi descoberta simultaneamente, na década de 1940, por dois médicos de origem austríaca, que trabalhavam separadamente: Leo Kanner, erradicado nos Estados Unidos, e Hans Asperger, que permaneceu na Europa durante o período da Segunda Guerra Mundial. A palavra autismo foi criada pelo psiquiatra suíço Paul Eugen Bleuler para descrever a fuga da realidade observada em alguns indivíduos.
Segundo o Ministério da Saúde, há grande variabilidade de sintomas autistas (espectro), sendo possível identificar desde pessoas muito comprometidas até pessoas com alto grau de desempenho e com habilidades especiais (os chamados asperger, em homenagem a um dos descobridores da síndrome).
Na rede pública, o atendimento às pessoas com autismo deve ser feito em um dos 1.300 Centros de Atenção Psicossocial que, segundo o ministério, contam com equipes multiprofissionais (médicos, enfermeiros, psicólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, professores de educação física).
Março 23, 2008 por rheadoassare
Cão-guia ajudou autista a fazer mestrado. A amizade com uma cadela labrador ajudou Daniel Jansen, 32 anos, a ser o primeiro autista brasileiro a defender uma tese na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Autistas têm dificuldades de planejamento e convivência. Fatores que prejudicam a vida escolar dos portadores da doença. Daniel é autista de alto funcionamento, ou seja, ele é portador da síndrome de Asperger que é uma variante mais leve do autismo. Ele conseguiu concluir a dissertação de mestrado na área de biologia no fim de fevereiro desse ano na Universidade Estadual de Campinas, a Unicamp. A dificuldade de convivência contou com a ajuda inesperada de uma cadela labrador e também da Associação para o Desenvolvimento dos Autistas de Campinas (Adacamp).
“Daniel sempre se isolava na escola. Tinha dificuldade de relacionamento com as pessoas. Ele tinha medo em se relacionar, medo de tocar as pessoas. Há 3,5 anos eu vi uma matéria que falava da terapia com cães e fui fazer um curso. A filhote de labrador começou a despertar uma curiosidade e um interesse no meu filho. Ele não aceitava abraço, tinha resistências. As lambidas e brincadeiras da cadela fizeram com que ele desenvolvesse auto-estima e tivesse segurança.”, relata a mãe dele, a bióloga Sílvia Ribeiro Jansen Ferreira. Ela se empolgou tanto com o resultado com o benefício que o animal provocou no comportamento do filho que fundou uma Ong que desenvolve terapia de cães com portadores de outras doenças. Mas o desenvolvimento escolar de Daniel nem sempre foi fácil. Na escola, ele falava sozinho e ficava pelos cantos. Era raro, mas mantinha contato com algumas pessoas adultas.
“Dia sim e dia não, lá estava eu na escola. A dificuldade em se relacionar e a dificuldade motora sempre trouxeram problemas. Mas era só isso. Ele é muito inteligente. Desde os quatro anos já lia meus livros de anatomia que tenho em casa. Sempre teve excelentes notas. Chegou a fazer três anos do curso de medicina, mas quando chegou na fase do contato com o paciente, o olho no olho, não deu mais. A faculdade pediu para ele sair. Durante feiras de estudantes descobriu o interesse para a área biológica. O cachorro ajudou na auto-estima e na segurança. Mas houveram muitas reuniões na universidade para esclarecer sobre a patologia. Havia muito receio de como tratar meu filho”, explica a mãe.”o cachorro ajudou, criou um vínculo afetivo, mas foi um conjunto de ações que ajudou o Daniel a concluir o mestrado na Unicamp. “, analisa o diretor-clínico da Associação para o Desenvolvimento dos Autistas de Campinas, o psiquiatra Cesar de Moraes. O médico é um dos profissionais especialista no assunto que foi mais de uma vez na Unicamp orientar e explicar as características da doença para a coordenação e professores do curso.
De acordo com o médico Cesar de Moraes , Daniel tem síndrome de Asperger que é uma variante mais leve do autismo. O médico explica que o autismo e a Síndrome de Asperger são transtornos invasivos de desenvolvimento, sendo a síndrome uma variante mais leve porque não tem retardo mental, não tem impacto na linguagem verbal, mas tem impacto social e o portador tem ações repetitivas. “Na Síndrome de Asperger, é mais comum em meninos do que em meninas. O portador tem problema de coordenação motora; a linguagem é monótona e em tom monocórdio. Quem tem a síndrome tem dificuldade em interação social, brincam sozinhos, são muito fantasiosos e tem interesses focados, como por exemplo gostar de dinossauro e saber tudo sobre esse assunto. Eles também tem comportamento repetitivo. A doença se manifesta antes dos 3 anos de idade. O impacto dessa doença é na qualidade social, porque as ações são repetitivas e rotineiras. Já o autismo tem as mesmas características de uma forma mais grave no padrão de repetição, dificuldade em raciocínio lógico. Dois terços dos autistas nunca vão vir a falar. “, elucida o médico.mesmo com o apoio dos especialistas e da labrador, Daniel Jansen Ferreira não recebeu tratamento diferente de outros alunos. Prestou o exame e disputou com cerca de 50 alunos a 15 vagas no mestrado de ecologia da Unicamp.
“Ele participou de todo processo, fez todas as disciplinas. Só substituí uma disciplina de campo por outra, mas isso não prejudicou em nada o trabalho de pesquisa dele. O daniel foi responsável em identificar 35 espécies diferentes que vivem ao redor e dentro de algas e esponjas. Ele mesmo fez as coletas dessas espécies em duas praias diferentes em quatro estações do ano. O ritmo dele é diferente mas ele cumpriu o prazo para concluir o mestrado e o trabalho ficou muito bom. Ele tem comportamentos repetitivos, mas que a gente se acostumou. Pessoalmente acho que colaborei, superamos limitações, ganhei e aprendi a lidar com situações que nunca antes tinha sonhado em viver. “, relata a professora orientadora dele, a professora do Departamento de Zoologia do Instituto de Biologia da Unicamp, a bióloga Fosca Pedini Pereira Leite. A pós-graduação em ecologia da Unicamp é um dos mais conceituados no país.
Agora, Daniel espera vencer um novo desafio. Arrumar uma namorada
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE NEUROLOGIA E PSIQUIATRIA INFANTIL
Recebi da Inês, mãe de outro Matheus, informação sobre as reuniões científicas realizadas pela ABENEPI , no caso específico do Dr. Cesar de Moraes, o responsável pelo diagnóstico do Matheus.
A ABENEPI é uma entidade sem fins lucrativos que congrega neurologistas, psiquiatras, psicólogos, psicanalistas, profissionais de saúde e estudantes com interesses afins. A ABENEPI possui uma diretoria Nacional, eleita a cada dois anos durante o Congresso Brasileiro, capítulos estaduais e núcleos regionais.Quais seus principais objetivos?
ENCONTRO SOBRE AUTISMO SETEMBRO DE 2009
Foi realizado em setembro de 2009 um Encontro entre profissionais e pais para tratar sobre Autismo.
Com base nas informações e nos temas deste encontro, efetuei uma pesquisa e o material está disponível a seguir
Os grandes destaques foram a relação entre autismo, dietas, vacinas e tratamentos biomédicos.
RELATO PESSOAL DA CONSULTA COM DRA. BERENICE BLANES EM SETEMBRO DE 2004
Após receber as informações e constatar que muito próximo havia uma médica que participara do encontro, resolvemos levar o Matheus para uma consulta. Após uma conversa inicial, e explicações sobre a sistemática do tratamento foi solicitado uma lista de exames.
Segundo o que foi entendido por nós, algumas substâncias de determinados alimentos, metais com os quais se tem contato de todas as formas, conservantes usados em vacinas, substâncias tóxicas existentes na urina oriundas da flora instestinal causariam danos o cérebro numa espécie de intoxicação e que seria necessário efetuar várias etapas de exames para verificação. Somente após o resultados dos primeiros exames é que são feitos os demais, numa espécia de sequência. A cada sequência são verificados os níveis de desintoxicação para se avaliar os efeitos no organismo.
Os primeiros seriam: microscopia de campo escuro, mineralograma no sangue - pós DMSA, Indicam, e ABO na saliva
Foi explicado que DMSA se trata de uma desintoxicação do organismo para os metais feita através de medicação
Os demais exames: teste de ácidos orgânicos completo, teste de peptídeos urinários, avaliação completa das fezes, cultivo e antibiograma de leveduras, alergias alimentares IgC básico (a análise é feita nos EUA e aqui é feita a coleta e o envio do material)
Com a consulta realizada e com as informações da pesquisa, entrei em contato com alguns pais para solicitar sua opinião sobre o tema, além de participar de algumas outras comunidades que se dedicam ao assunto.
Como o meu objetivo aqui não é avaliar nada, nem ninguém, até porque não tenho a mínima condição cientiífica, nem pretensão para tanto, gostaria de dizer que ao menos tentarei ser o mas imparcial possível, não querendo influenciar outros pais a tomarem qualquer tipo de decisão com relação aos seus filhos. Aqui consta apenas a apresentação das informações, nada mais.
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Escrito por Rosana às 16h18
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